Verdensdagen for sjældne sygdomme

• April 19, 2024

den Institut for Medicinsk og Molekylær Genetik (INGEMM) på Universitetshospitalet La Paz, i Spanien blev helliget i dag af sundhedsminister Javier Fernández-Lasquetty, center, der vil hjælpe patienter med mere end 350 sjældne sygdomme basen gen. Indvielsen falder sammen med Verdensdagen for sjældne sygdomme.

Investeringsinstituttet krævede 7,5 millioner euro og har muliggjort gruppering til et enkelt sted forskellige sektioner og tjenester inden for genetik. Med indvielsen er det meningen at tilbyde en integreret løsning på genetiske sygdomme , der er ansvarlig for 70% af indkomsten på børnehospitaler og 95% i tilfælde af kroniske sygdomme .

Den sidste weekend i februar fejres på Verdensdagen for sjældne sygdomme , der betragtes som dem, hvis frekvens i befolkningen generelt er ekstremt lav, har ukendte patologier i det medicinske samfund, sundhedsmyndighederne og i befolkningen.

Det anslås at 8% af befolkningen over 25 år er påvirket af nogle sygdom af genetisk oprindelse og i EU er det den anden årsag til spædbarnsdødelighed efter ulykker.

Sygdommene har normalt alvorlige fysiske og psykiske konsekvenser hos de berørte, men der er kun få specialister over hele verden, der er dedikeret til at studere dem på det genetiske niveau.

Der er mellem 5000 og 8 tusind sjældne sygdomme der påvirker cirka 250 millioner mennesker i verden. Derfor bør indsatsen fokusere på forskning, udvikling og kommercialisering af terapier for at finde ud af de grundlæggende årsager og finde kur mod sygdomme som Fabrys sygdom, arvelig angioødem, Hunters syndrom, Gauchers sygdom, sklerose Amyotrofisk lateral, blandt andre.

Nogle organisationer og initiativer, der støtter årsagen er:

- Brave Fællesskabet

- Global Genes Project

- FEDER (spanske sammenslutning af sjældne sygdomme)

Kilde: ABC.com, Europa Press og El Informador.

Video Medicin: Verdensdagen for psykisk helse (April 2024).